有一个不为大多数人所知的特殊群体,他们患上的疾病非常罕见,瓷娃娃(成骨不全)、黏宝宝(黏多糖贮积症)、月亮天使(白化病)……这些“美丽”的名称背后,是他们与病魔作斗争的苦痛和艰难。
《2023中国罕见病行业趋势观察报告》(简称《报告》)显示,全球目前已知的罕见病超过7000种,我国现有各类罕见病患者2000余万人。
由于罕见病治疗成本较高,相关保障依然存在短板,很多家庭困难的罕见病患者难以承担高昂的治疗费用,为了帮助这些患者,石室禅院慈善会一直在关注罕见病患者救助项目,并通过向罕见病救助基金捐赠等方式帮助他们。
图/石室禅院慈善会向厦门市慈善总会
“重特大罕见病救助基金”捐款
为了更好地帮助罕见病患者,石室禅院慈善会发起“罕见病救助”公益募捐项目,愿广大爱心人士伸出援手,踊跃捐赠:
捐赠方式:
即日起即可在线进行捐赠(长按识别下方二维码进入捐赠)
(感恩您的善行)
善款用途:
捐赠所得善款将用于支持本市罕见病患者医疗费用、药物费用、调理费用、康复费用、营养费用、生活费用、心理关怀费用等。
◎该项目已经在慈善中国登记备案(编号:513502056852639884A24002),所有捐赠款项我们将会在后续进行公示。
编辑|弘宣中心(石室禅院)
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